ISBN : 9782343152790
EAN PDF : 9782140102738
EAN ePUB : 9782336853635
Éditeur : Editions L'Harmattan
Collection : Sciences et Société
Nombre de pages : 156
Date : 10- 2018
Quand l'hérédité bouscule la famille - Enfants drépanocytaires, les parents témoignent
Enfants drépanocytaires, les parents témoignent
Doris Bonnet, Marie-Hélène Buc-Caron, Frédéric Galactéros
La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications.